Over ALS

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een dodelijke zenuw-spierziekte die alle spiergroepen, met uitzondering van de autonoom aangestuurde spieren, kan aantasten. Een ALS-patiënt overlijdt gemiddeld 33 maand na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren. Er is echter een aanzienlijke spreiding in de uiteindelijke levensverwachting van ALS-patiënten.

 

Frequentie

ALS wordt gedefinieerd als een weesziekte. Toch is ALS minder zeldzaam dan je zou denken. Ze treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten worden getroffen door ALS rond hun 60 jaar. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. De diagnose kan slechts worden vastgesteld nadat andere neurologische aandoeningen werden uitgesloten. Patiënten hebben dus vaak al een heel ziekteproces doorlopen voor ze de diagnose ALS krijgen, waardoor ze soms al in een vergevorderd ziektestadium zitten. Het verloop van de ziekte is progressief, maar de evolutie varieert van persoon tot persoon. De langst levende patiënt met ALS was Stephen Hawking, de bekende fysicus, die meer dan 50 jaar met de aandoening leefde.

In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij. Dit resulteert in een constant aantal patiënten. Hierdoor lijkt het ook dat er maar een beperkt aantal patiënten is, terwijl het net het uitgesproken degeneratieve karakter is dat zorgt voor een groot verloop.

Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS en overlijden er jaarlijks meer dan 100.000 patiënten aan deze ziekte. Per jaar krijgen 120.000 mensen de diagnose ALS, dat wil zeggen dat er dagelijks 328 nieuwe gevallen bijkomen.

Het aantal ALS-patiënten in Europa bedraagt ongeveer 50.000, waarvan er jaarlijks ongeveer 10.000 overlijden.