Organisatie

De Middelkerke City Swim wordt georganiseerd door de ALS Liga België vzw, een niet-gesubsidieerde, non-profit organisatie die pALS (patiënten met ALS) en hun omgeving een gediversifieerde dienstverlening aanbiedt. 

De vzw werd gesticht in 1995 door een groep patiënten en hun familie uit nood aan betrouwbare informatie, hulp en coördinatie rond de zorg bij ALS. Wat begon als een klein initiatief groeide uit tot een professionele organisatie met een nationaal secretariaat dat altijd klaarstaat voor pALS en hun familie. De vzw, die hoofdzakelijk bemand wordt door vrijwilligers, richt zich naar alle Belgische pALS en ondersteunt hen zowel op administratief als op psychosociaal vlak. Omdat het bestuur uitsluitend uit patiënten en hun familie bestaat, kan er gerichte informatie doorgegeven worden omdat de directe en indirecte gevolgen van de ziekte van naderbij gekend zijn.

De dienstverlening van de Liga is gebaseerd op 4 pijlers:

  • Het stimuleren en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS via het onderzoeksfonds ‘A Cure for ALS’
  • Het informeren en verlenen van directe ondersteuning aan pALS en hun families, zowel op administratief als op psychosociaal vlak. Daarbij komt de Liga op voor de rechten van pALS bij overheden en diverse instanties, zowel op nationaal als op internationaal niveau.
  • Het aanbieden van zorg op maat via het MaMuze fonds. Giften in dit fonds worden aangewend om pALS op een aangename manier aan het sociaal leven te laten deelnemen en zo hun maatschappelijk isolement te verbreken. De ALS Liga werkt daarbij samen met het zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke, waar patiënten en hun familie kunnen genieten van een ontspannende vakantie op maat.
  • Het gratis ter beschikking stellen van hoogtechnologische hulpmiddelen voor mobiliteit (rolwagens, scooters, tilsystemen, …) en communicatie (spraakcomputers, laserlamp- of oogbol gestuurd computergebruik). Deze dienst wordt verstrekt vanuit de gespecialiseerde deelwerking ALS Mobility & Digitalk.